１０月１４日（水）は名古屋市の昭和保健所で開催された、難病講演会「網膜色素変性症を理解する」に参加しました。

名古屋大学医学部附属病院医師の上野真治先生の講演とＪＲＰＳ愛知の活動紹介およびロービジョングッズの紹介が行われました。

僕もＪＲＰＳ愛知のスタッフとしてロービジョングッズの案内などのお手伝いをしてきました。

上野先生の講演では網膜色素変性症の基本的なお話から、遺伝に関する事や現在の最新治療などを分かりやすく話されていました。

特に興味深かったのは、現段階で網膜色素変性症に関係する遺伝子は60程あり、その遺伝子のパターンにより病状が違うという事です。

同じ網膜色素変性症でも視野狭窄や視力低下の進行が速い方や、進行がゆるやかで中心視力は最後まで保たれる方など様々です。

それが遺伝子によるもので、遺伝子解析の進歩により様々なパターンがある事が分かってきたとの事です。

また、遺伝子検査の技術進歩により検査の価格も下がってきており、以前より受けやすくなっているそうです。

今後遺伝子検査がより受けやすくなることで、自分の遺伝子パターンが分かり、病気の進行予測やパターン別に効果的な治療などに結びつけていけると思います。

今回の講演会は広報なごやにも掲載された事もあり、予定していた４０名を大幅に超える６０名ほどの参加申し込みがあり、主催した昭和保険所の保健師さんも反響に驚いたそうです。

ロービジョングッズも初めてみるという方が多く、足を止めてみている方が多かったです。

今回は各区がそれぞれの難病の講演会を順次行っているそうなので、名古屋市民であれば住んでいる区に関係なく参加できます。

また患者の家族も講演を聞きに行くことができますので、患者さんと一緒に病気の理解をするにはとても良い機会だと思います。

各区の講演については下記をご参照ください。

http://www.city.nagoya.jp/kenkofukushi/cmsfiles/contents/0000008/8613/27HP.pdf

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イトウ針灸院
伊藤　健悟

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